A cura dell’avv. Sabina Vuolo
Storia di ordinaria follia in un venerdi pomeriggio di metà marzo, in piena terza ondata da Coronavirus per un bambino “Speciale” affetto da una malattia metabolica rara- GdG – e la sua mmama. Entrambi contagiati, hanno vissuto 5 ore in un limbo burocratico per la mancanza di autoambulanze e per un autorizzazione al trasferimento del piccolo presso il nosocomio napoletano che tardava ad arrivare. La situazione si è sbloccata solo con l’intervento di una zia Europarlamentare che ha fatto sì che il bambino, già con gravi crisi respiratorie, e la sua mamma fossero trasferiti.
Questo è solo l’utimissimo episodio di una situazione sanitaria al quasi “collasso”, sono tanti i genitori con figli speciali che, in questo particolarissimo momento storico, sociale e sanitario, avvertono il senso dell’abbandono dalle istituzioni, essi che già vivono una quotidianità difficile ed invisibile.
Una quotidianità che, questa imprevista emergenza ha portato alla sospensione di molti servizi rivolti alle persone con disabilità, è diventata ancora più drammatica.
In questi lunghi mesi di emergenza sanitaria non si è mai sentito parlare di una parte di popolazione pediatrica, i tanti bambini “Speciali”e ragazzi con gravissime difficoltà. Solo marginalmente si è parlato dei pazienti con SLA e degli anziani con patologie pregresse.
Cosi come non ci si è preoccupati dei “caregivers” ossia quei genitori che si occupano di questi delicati figli. Genitori allo strenuo della forza, funamboli su un filo sottilissimo al di sotto del quale c’è l’ignoto. Genitori dimenticati ma pilastri di queste famiglie “Speciali” e che non possono permettersi di ammalarsi più di ogni altra persona perché se ci si ammale morirà tutta la famiglia.
Allora mi chiedo perché le istituzioni non hanno previsto un piano vaccinale ad Hoc per queste famiglie “Fragili” o “Speciali” che siano?
Eppure il 29 febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare, malattie che sono numerose e che ad oggi ne sono state identificate più di 7000 e molto diverse tra loro, ma spesso accomunate da problemi di ritardo nella diagnosi e mancanza di una cura.
Non dimentichiamo, quindi, che “Una società è veramente accogliente nei confronti della vita quando essa ricononosce che essa è preziosa anche nell’anzianità, nella disabilità, nella malattia grave e persino quando si sta spegnendo”…Papa Francesco
