“Caro presidente del Consiglio, da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco, le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di urgenza appena una settimana fa. Il protocollo prescritto per arginare dolore e convulsioni è stato poi rivisto e integrato nei giorni a seguire dagli specialisti che seguono nostra figlia”. Inizia così la lettera che Guido De Barros ha indirizzato al premier Matteo Renzi, nel giorno in cui sua figlia Sofia, la bambina di quattro anni diventata il simbolo della sperimentazione medica basata sulle infusioni di cellule staminali, si ricovera di nuovo nell’ospedale pediatrico di Firenze per ulteriori accertamenti dopo il continuo peggioramento degli ultimi giorni.
Come scrive, Caterina Ceccuti in una breve nota che accompagna la missiva, suo marito Guido ha deciso di scrivere a Renzi “una lettera aperta, da padre a padre, nel tentativo di abbattere il muro di indifferenza che circonda la sofferenza dei nostri malati”. “Gentile primo ministro, non esiste malattia più appestante dell’indifferenza”, conclude proprio Guido. Una lettera per chiedere innanzitutto “il ripristino delle cure compassionevoli di Brescia per Sofia e gli altri pazienti”.
“Fintanto che Sofia ha avuto il privilegio di ricevere le cure compassionevoli a base di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia – ricorda Guido De Barros al premier Renzi – la sua condizione di invalida al 100% a soli quattro anni, era vissuta con una serenità disarmante, senza dolore, senza effetti collaterali di sorta. Per alcuni mesi la mia piccola famiglia ha ritrovato la tranquillità necessaria per offrire a Sofia cure e affetto maggiorati, grazie al fatto che pure noi genitori avevamo recuperato forze e speranza”.
“Faccio appello al senso della vita che non conosce ruoli, cariche o istituzioni, ma che si manifesta nel rispetto sacro per ogni essere vivente. Faccio appello alla sua coscienza, esortandola a non ignorarmi”, scrive sempre Guido De Barros che continua: “La invito a venire a casa nostra come amico di Sofia e degli altri malati per valutare con i suoi occhi le condizioni di vita cui è condannata nostra figlia, nell’abbandono e nella rassegnazione scientifica più totale”. La lettera a Renzi del papà di Sofia si conclude così: “Esca dalla fredda burocrazia ed entri nell’umanità di una realtà domestica ‘alternativa’, che sicuramente l’arricchirà nel profondo, assieme a noi famiglie che abbiamo imparato a credere, amare e resistere”.
Intanto la situazione agli Spedali Civili di Brescia si complica sempre di più: si accavallano le ordinanze dei giudici che impongono i trattamenti Stamina per diversi pazienti, da Trapani a Venezia. Ma in particolare a creare “grosse difficoltà operative” è il provvedimento del tribunale dell’Aquila a favore della piccola Noemi, affetta da Sma1, una delle bimbe ‘simbolo’ della lotta dei genitori per accedere al metodo proposto da Davide Vannoni. Lo spiega il direttore generale dei Civili Ezio Belleri, che evidenzia i nodi da affrontare il 25 luglio, quando si presenterà nella struttura la biologa di Stamina Erica Molino, individuata dall’ordinanza del tribunale abruzzese come “capo dell’equipe” che dovrà condurre il trattamento, ma non nominata ausiliario del giudice (come nel caso di Marino Andolina per il piccolo Federico Mezzina e del presidente dell’Ordine dei medici di Trapani per un bimbo siciliano).
“La questione – spiega Belleri all’Adnkronos Salute – è particolarmente complessa. Prima di tutto la piccola Noemi non è fra i pazienti già presi in carico dai Civili, è fra quelli in lista d’attesa. Dunque il primo atto necessario dovrebbe essere quello di procedere con il carotaggio per il prelievo di cellule da un donatore dedicato”. Dunque la biologa di Stamina dovrebbe formare e coordinare prima un’equipe medica che si occupi del carotaggio e poi, settimane dopo, un’equipe che si occupi dell’infusione. C’è poi la fase di coltivazione delle cellule, rileva ancora Belleri, operazioni “finora effettuate in collaborazione con il nostro laboratorio che, presumo, a questo punto dovrebbe affrontare esclusivamente la biologa Molino”.
La situazione ai Civili, infatti, non è cambiata. “La posizione del personale della struttura resta ferma” a quanto dichiarato ormai mesi fa: niente trattamenti Stamina fino alla pronuncia del Comitato di esperti nominato dal ministero della Salute. La situazione, osserva Belleri, “è ancor più delicata perché per la piccola Noemi si scavalcherebbe per forza di cose la lista dei pazienti in attesa e si riproporrebbe quello che è accaduto con il bimbo siciliano” protagonista dell’ordinanza di Trapani, l’ultimo a essere preso in carico prima della sospensione delle infusioni decretata allora in particolare dall’assenza della biologa Molino.
Per il Dg “va verificato” anche se Molino può decidere in autonomia di usare cellule di qualcun altro da infondere alla paziente.
Intanto però i Civili si preparano all’arrivo del presidente dell’Ordine dei medici di Trapani, Giuseppe Morfino, previsto dall’ordinanza emessa dal tribunale siciliano per un bambino già in carico alla struttura ospedaliera lombarda. Morfino, nominato ausiliario del giudice e capo dell’équipe che dovrà procedere all’infusione, deve subentrare da mercoledì 16 luglio. “Abbiamo già informato venerdì scorso il tribunale di Trapani del fatto che l’azienda non è stata e non è in grado di procedere con le infusioni. A oggi però non abbiamo ancora ricevuto comunicazioni né da Morfino né dai legali del piccolo e siamo in attesa di capire se qualcuno si presenterà in azienda”, spiega Belleri.
Fra le scadenze di luglio c’è il possibile ritorno di Federico Mezzina, il bimbo di Fano affetto da morbo di Krabbe al quale il vice presidente di Stamina Foundation Marino Andolina, nominato ausiliario del giudice dal tribunale di Pesaro, ha praticato l’infusione il 7 giugno. Il medico triestino aveva infatti spiegato che andrebbe fatta un’altra infusione nel giro di 45 giorni. E poi c’è anche l’ordinanza per la piccola Celeste Maria Carrer, un’altra bimba ‘simbolo’ della battaglia pro Stamina, affetta da Sma1. L’ordinanza dà tempo fino al 30 luglio agli Spedali per procedere. Ma come nel caso di altre due ordinanze del tribunale di Catania, i Civili non hanno medici disponibili a infondere. “Vedremo il da farsi. Intanto per quanto concerne le richieste delle ordinanze di Catania abbiamo già informato il tribunale nei giorni scorsi del fatto che il nostro avviso pubblicato sul portale” per cercare medici anche all’esterno dell’azienda “non ha ricevuto risposta da parte di nessuno”.
