Il Nuovo Policlinico di Napoli , a distanza di trentotto anni dal primo convegno sulle atassie di Friederich, si pone ancora oggi come uno dei pochi centri di ricerca specializzati in Italia per garantire una migliore qualità della vita alle persone che ne sono affette. Ogni anno una nuova sfida, obiettivi ambiziosi da raggiungere e massimo impegno profuso negli studi per ottenere anno dopo anno nuovi risultati allo scopo di alleviare le sofferenze dei soggetti colpiti da atassia: solo in Italia si contano circa cinquemila, con un’incidenza tra 4,5-6,4 soggetti colpiti ogni 100.000 individui sani.
La degenerazione del midollo spinale e del cervelletto causata da alterazioni nel gene codificante per la proteina fratassina, che viene prodotta in quantità ridotte, provoca atassia cioè mancanza di coordinazione dei movimenti. Compare in genere durante l’infanzia o l’adolescenza, ma talvolta anche in età adulta. Le prime manifestazioni comprendono difficoltà nell’equilibrio e nella coordinazione motoria, che possono rendere difficoltoso scrivere, mangiare e compiere attività fini. Spesso le persone affette devono ricorrere, con il passare del tempo, all’uso di una sedia a rotelle. Altre manifestazioni comuni sono la scoliosi, alcuni problemi cardiaci e il diabete. La malattia si trasmette con modalità autosomica recessiva: i genitori sono portatori sani della mutazione (e spesso non sanno di averla), mentre ciascun figlio della coppia ha il 25% di probabilità di essere malato.
L’AISA(Associazione Italiana per la lotta alle Sindrome Atassiche)in Campania, come ogni anno e nel giorno dell’Epifania, con la partecipazione di Paolo Zengara(Presidente AISA in Campania) e Giuseppe Ruggero(Presidente onorario),promuove un incontro dalla connotazione medico scientifico sul tema delle atassie: lunedì 6 gennaio 2020, presso la Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Napoli “Federico II” , in collaborazione con l’Equipe del Prof. Alessandro Filla(Direttore del dipartimento di Scienze Neurologiche e Presidente Commissione Medica AISA) ed in occasione dell’Assemblea generale soci AISA onlus, sono stati illustrati i risultati raggiunti dalla ricerca con interventi dedicati e specifici ad oggetto la sindrome atassiche. Con la moderazione del Dott. Alfredo Mariani sono intervenuti: il Prof. Alessandro Filla (Atassia 2019: cosa c’è di nuovo?), Prof. Francesco Saccà (aggiornamenti sulla terapia dell’atassia di Friederich), la Dott.ssa Chiara Pane( test da sforzo apparato cardiopolmonare.)
Al termine delle illustrazioni medico scientifiche, segue il contributo dell’Avv.Caterina Areniello, docente formatore AUGE e Presidente dell’Ass. “Sanità e diritti” , con il Prof.Giuseppe Catapano, Rettore AUGE, sempre in prima fila per sostenere e agevolare la ricerca sulle atassie: con la recente pubblicazione del manuale “Il cittadino e la salute”(Graus edizioni), il Prof. Catapano si impegna a finanziare la ricerca per il nuovo anno devolvendo all?AISA per intero il ricavato della vendita. Presente al convegno la Dott.ssa Maria Parente,caporedattrice quotidiano La Notte Online, che nel suo intervento sottolineaa quanto i mass media siano fondamentali in questo genre di eventi per “veicolare l’informazione e non vincolarla esclusivamente ai presenti in sala”;Dott.Salvio Zungri ,(responsabile ditta partnership “Ortopedia mediterranea”) e i saluti dell’Avv. Andrea Zengara che ha seguito la pratica della vendita di Villa Asciarelli al Vomero del lasciatario socio defunto Dott. Miola.
Paolo Zengara, Presidente AISA Campania, e la moglie Emanuela ribadiscono quanto l’AISA sia un fondamentale punto di riferimento per le persone affette da sindromi atassiche: “Purtroppo non tutte le regioni in Italia possono vantare un gruppo compatto come il nostro in Campania, ad esempio in Puglia, le persone affette da atassia fanno riferimento alla nostra regione. Ci teniamo a ribadire l’efficienza e la serietà del team di ricerca della Federico II qui presente al Convegno, capitanata dal Prof.Alessandro Filla: rappresentano la nostra speranza per il futuro.”
Il convegno si conclude saluti e ringraziamenti ai volontari e forze amiche, agli sponsor (Vetreria Paciello Luigi partner ufficiale),i ragazzi della Protezione Civile Victor . Segue estrazione lotteria Epifania per i soci AISA, con brindisi e auguri. Media partner dell’evento La Notte Online.
a cura di Maria Parente
