Anche quest’anno l‘AUGE,nella persona del Prof. Cesare Cilvini insieme con il Prof. Daniele Orefice,ha preso parte al convegno medico scientifico di aggiornamento sul tema atassie. A seguire l’intervento del Prof. Cesare Cilvini(Tesoriere AUGE)a testimonianza del supporto dell’AUGE.
“L’intervento di questa mattina al convegno AISA “Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche guidata e diretta operativamente da Paolo Zengara”, mi riporta alle mie personali origini scientifiche universitarie nella Federico II di Napoli e con precisione negli edifici del II policlinico “dipartimento di Neurologia”, dove oggi l’Accademia AUGE è stata ospitata e con grande onore e piacere dall’AISA per il tema “atassia” , una malattia genetica rara fortemente debilitante e degenerante per le persone che ne sono affette creandogli incredibili disagi. Il Convegno si è concentrato sugli aspetti altamente tecnico scientifici della materia e dalla presentazione degli studi e dei successi ottenuti nel campo dalla equipe di professionisti coordinati dal Professore Alessandro Filla (direttore del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Università Federico II) , dove è stata rappresentata ed esposta con grande interesse del pubblico presente l’innovazione dell’Italia e della Campania in questo caso nel mondo della ricerca. Assieme al Prof. Daniele Orefice anche lui presente al convegno in rappresentanza, abbiamo confermato l’interesse nostro e di tutto l’organico dell’accademia AUGE per apportare il massimo supporto per i malati e per le famiglie interessate da questo debilitante fenomeno soprattutto sotto l’aspetto psicologico: L’Atassia di Friedreich (FRDA) è una malattia ereditaria caratterizzata da progressiva disabilità neurologica e cardiopatia. Le conseguenze si manifestano con la mancanza di coordinazione fra tronco e braccia, tronco e capo, ecc. Vi sono inoltre dei disturbi associati, quali incoordinazione dei movimenti dell’occhio, incontinenza, difficoltà di deglutizione e movimenti involontari di arti, capo e tronco. Pur essendo una malattia rara (2 pazienti ogni 100.000 abitanti), è la più frequente forma di atassia ereditaria. Attualmente non esiste alcuna terapia in grado di arrestare o anche solo rallentarne la progressione. A tutto ciò ne consegue una debilitazione morale ed anche spesso economica della famiglia stessa del malato. A questo punto sosterrei che il nostro compito è proprio quello contribuire con aiuti all’ assistenza del malato aumentando l’impatto sociale della ricerca scientifica, e impegnandoci personalmente nel campo del sociale dimostrando una vicinanza emotiva ed attuativa nei confronti dei familiari: dove si può si deve agire. Gli scienziati a braccetto con i vari enti di supporto sociale devono impegnarsi affinché questa malattia venga debellata in tutto e per tutto. Oggi,l’Accademia AUGE si espone in primo piano grazie al suo organico che desidera in tutti i modi possibili conosciuti e non vedersi parte attiva in questo aiuto sociale concedendo il massimo supporto anche alle associazioni di persone unite per il volontariato.”
a cura di Maria P
