28 Novembre 2022, lunedì
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Sindrome di Ondine: Ercolano in campo per la ricerca

COMUNICATO STAMPA
Sindrome di Ondine: Ercolano in campo per la ricerca
In occasione della giornata mondiale per la CCHS, sarà presentato il libro “Il vento non soffia di notte”
Un libro per sostenere la ricerca quale “unica via praticabile per un’auspicata soluzione terapeutica efficace
e definitiva” della sindrome di Ondine. Appuntamento sabato 12 novembre dalle ore 17.30 al MAV di
Ercolano, quando in occasione della Giornata Mondiale per la CCHS, comunemente conosciuta come
“Sindrome di Ondine”, sarà presentato il libro “Il vento non soffia di notte”; scritto dal dottor Francesco
Gentiluomo il cui ricavato sarà devoluto interamente alla ricerca.
A discuterne con l’autore ci saranno il sindaco di Ercolano Ciro Buonajuto, l’assessore alla cultura Carmela
Saulino, e il professor Silvestro Formisano.
La sindrome di Ondine o ipoventilazione alveolare centrale congenita (CCHS) è una malattia rara, dovuta a
un grave difetto del controllo centrale della respirazione e a una disfunzione del sistema nervoso
autonomo.
Sinossi. Tre storie si intrecciano ed attraversano la vita del dott. Andrea Morabio. Storie ricche di spunti di
amore, quando da giovane studente liceale s’innamora di una ragazza che frequenta il suo stesso liceo. Di
amicizia con Saverio ed Angela, amici di sempre e con Livia, conoscenza occasionale. Di solidarietà e
sostegno verso una coppia di giovani liceali diventati genitori di una bimba affetta da una rara malattia.
Storie che danno vita a riflessioni di carattere religioso, filosofico e psicologico, come il tema
dell’interruzione di gravidanza, dell’adozione e della disabilità. Due giovani coppie che si trovano nella fase
pre e post adolescenziale, spartiacque verso l’età adulta, proiettate entrambe verso un futuro tutto ancora
da scrivere, ma con modalità diverse. Andrea vive con Olga una storia d’amore travagliata, mentre Federica
e Salvatore, appena diciottenni, son dovuti diventare adulti da subito, avendo una figlia con una rara
malattia genetica, la CCHS, nota con il nome di “Sindrome di Ondine”, che determina arresto della
respirazione durante il sonno. Il grande amore dei suoi genitori accompagna Sabrina nel cammino della
vita, nell’attesa, possibile ed auspicata.

Riceviamo e pubblichiamo integralmente.

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