Malattie rare non diagnosticate, Sereni: “Un ritardo inaccettabile, la politica agisca”
«Avere una diagnosi tempestiva e corretta è un diritto fondamentale, non un privilegio», afferma con decisione Marina Sereni, responsabile Salute e Sanità nella segreteria nazionale del Partito Democratico, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare senza diagnosi, che ricorre oggi.
Nonostante la definizione di “rare”, queste patologie colpiscono 350 milioni di persone nel mondo, con oltre 100.000 casi in Italia, pari al 6% di tutti i pazienti affetti da malattie rare. Una condizione che, oltre alla sofferenza fisica, impone spesso un calvario diagnostico lungo e incerto: più di quattro anni in media per ottenere un nome alla propria malattia, con un paziente su tre che riceve una diagnosi iniziale errata, finendo per intraprendere cure inefficaci o dannose.
“Una sanità che esclude è una sanità ingiusta”
«In un contesto in cui il governo Meloni continua a disinvestire nella ricerca e nella sanità pubblica – denuncia Sereni – si moltiplicano le diseguaglianze e si nega il diritto alla cura a milioni di persone». Secondo l’ex vicepresidente della Camera, le persone affette da malattie rare, in particolare quelle non ancora diagnosticate, «vivono sospese tra la speranza e il silenzio, spesso in isolamento sociale e privi di risposte da parte del sistema sanitario».
La diagnosi precoce non è solo un atto medico, sottolinea la dirigente del PD: «Significa uscire dall’incertezza, condividere il proprio vissuto con altri, accedere finalmente a cure appropriate e a una rete di sostegno. È un diritto alla dignità».
Ricerca e associazioni in prima linea, ma serve un impegno politico strutturale
Sereni riconosce l’impegno costante delle associazioni di pazienti e degli enti di ricerca, nazionali e internazionali, che ogni giorno si battono per far avanzare la scienza, colmare i vuoti di conoscenza e sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie complesse e spesso ignorate. Ma chiarisce anche che «la responsabilità più grande ricade sulla politica, che deve smettere di nascondersi dietro le difficoltà e iniziare a investire seriamente in servizi, diagnosi, sostegno psicologico e ricerca scientifica».
Un appello per rendere visibili gli invisibili
L’intervento di Sereni si conclude con un appello accorato a invertire la rotta: «Non possiamo più lasciare soli coloro che vivono nell’ombra di una malattia senza nome. Servono politiche coraggiose e risorse mirate per restituire voce e dignità a chi non ne ha».
Un messaggio chiaro, in una giornata che punta i riflettori su una delle sfide più difficili, e troppo spesso ignorate, della sanità contemporanea.
: “La politica non può voltarsi dall’altra parte. Investire nella ricerca e nella sanità pubblica è un dovere verso ...){kind=link}