Il Nuovo Policlinico di Napoli , a distanza di trentasette anni dal primo convegno sulle atassie di Friederich, si pone ancora oggi come uno dei pochi centri di ricerca specializzati in Italia per garantire una migliore qualità della vita alle persone che ne sono affette. Ogni anno una nuova sfida, obiettivi ambiziosi da raggiungere e massimo impegno profuso negli studi per ottenere anno dopo anno nuovi risultati allo scopo di alleviare le sofferenze dei soggetti colpiti da atassia: solo in Italia si contano circa cinquemila, con un’incidenza tra 4,5-6,4 soggetti colpiti ogni 100.000 individui sani.
La degenerazione del midollo spinale e del cervelletto causata da alterazioni nel gene codificante per la proteina fratassina, che viene prodotta in quantità ridotte, provoca atassia cioè mancanza di coordinazione dei movimenti. Compare in genere durante l’infanzia o l’adolescenza, ma talvolta anche in età adulta. Le prime manifestazioni comprendono difficoltà nell’equilibrio e nella coordinazione motoria, che possono rendere difficoltoso scrivere, mangiare e compiere attività fini. Spesso le persone affette devono ricorrere, con il passare del tempo, all’uso di una sedia a rotelle. Altre manifestazioni comuni sono la scoliosi, alcuni problemi cardiaci e il diabete. La malattia si trasmette con modalità autosomica recessiva: i genitori sono portatori sani della mutazione (e spesso non sanno di averla), mentre ciascun figlio della coppia ha il 25% di probabilità di essere malato.
L’AISA(Associazione Italiana per la lotta alle Sindrome Atassiche)in Campania, come ogni anno e nel giorno dell’Epifania, con la partecipazione di Paolo Zengara(Presidente AISA in Campania) e Giuseppe Ruggero(Presidente onorario),promuove un incontro dalla connotazione medico scientifico sul tema delle atassie: domenica 6 gennaio 2019, presso la Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Napoli “Federico II” , in collaborazione con l’Equipe del Prof. Alessandro Filla(Direttore del dipartimento di Scienze Neurologiche e Presidente Commissione Medica AISA) ed in occasione dell’Assemblea generale soci AISA onlus, sono stati illustrati i risultati raggiunti dalla ricerca con interventi dedicati e specifici ad oggetto la sindrome atassiche. Con la moderazione del Dott. Alfredo Mariani sono intervenuti: il Prof. Alessandro Filla (Atassia 2019: cosa c’è di nuovo?), Dott. Francesco Saccà (aggiornamenti sulla terapia dell’atassia di Friederich), il Dott. Sirio Cocozza (imaging del cervelletto) e la Dott.ssa Chiara Pane( stimolazione transcranica non invasiva e quali prospettive per il futuro.)
Al termine delle illustrazioni medico scientifiche, segue il contributo del Prof.Giuseppe Catapano(Rettore Accademia Universitaria Studi Giuridici Europei)sempre in prima fila per sostenere e agevolare la ricerca sulle atassie: con la prossima pubblicazione del manuale “Il cittadino e la salute”(Graus edizioni), il Prof. Catapano si impegna a finanziare la ricerca per il nuovo anno devolvendo per intero il ricavato della vendita. Presente al convegno il Dott.Salvio Zungri ,(responsabile ditta partnership “Ortopedia mediterranea”) e l’Avv. Andrea Zengara con un aggiornamento circa la vendita di Villa Asciarelli al Vomero del lasciatario socio defunto Dott. Miola.
Il convegno si conclude con la consegna di una targa con attestato di Merito al Prof. Alessandro Filla per l’impegno profuso durante la sua carriera nella ricerca e per la lotta insieme contro e speciali ringraziamenti ai volontari e forze amiche, agli sponsor (Vetreria Paciello Luigi partner ufficiale),i ragazzi della Protezione Civile Victor India, gli uomini della sicurezza “Security Grizzly”. Segue estrazione lotteria Epifania per i soci AISA, con brindisi e auguri. Segue qualche scatto dal Convegno:
a cura di Maria Parente
