Alomar a favore dei malati reumatici

Il dialogo con le associazioni di pazienti quali ALOMAR ,” ha detto l’Assessore Giulio Gallera, Regione Lombardia a Milano al convegno regionale della Associazione ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici),”è importante per una migliore attuazione della Riforma lombarda della Sanità a favore dei malati cronici. Entro maggio organizzeremo gli Stati Generali delle associazioni di volontariato per confrontarci e coinvolgerle formalmente nella presa in carico dei pazienti cronici”. Oltre un centinaio di persone lo hanno ascoltato    presso la ASST Pini-CTO a Milano.”Le priorità per i malati reumatici sono: capire come funzioneranno i piani cronicità con la riforma, come saranno applicate le scelte  terapeutiche quali la gestione dei farmaci biosimilari in modo che non si punti solo al risparmio ma soprattutto al benessere del paziente e avere una maggiore tutela dei diritti di disabilità spesso non riconosciuti”, dice la Presidente Maria Grazia Pisu di ALOMAR ONLUS, Associazione Lombarda Malati Reumatici (www.alomar.it),”ringraziamo l’Assessore per essere venuto al nostro convegno regionale rivolto a tutti i pazienti reumatici lombardi e alla popolazione interessata al fine di promuovere una corretta informazione e favorire una sempre più attenta e mirata sensibilizzazione in merito all’impatto che le patologie reumatiche giocano sulla vita di chi ne soffre.  Troppo spesso tali patologie sono poco comprese, minimizzate e trascurate eppure rappresentano una cruciale causa di invalidità nella popolazione, comportando costi sociali e umani pesanti”. ALOMAR intende sensibilizzare i cittadini, dare informazioni aggiornate sulle modalità di prevenzione, diagnosi  e cura in campo reumatologico. Nella giornata sono state  date informazioni utili sulla corretta alimentazione dei pazienti, si è fatto un focus sulla riforma della presa in carico del paziente cronico in Lombardia  e sono  stati presentati tutti gli studi più recenti relativi alle cure mediche e riabilitative più avanzate. Inoltre gli esperti hanno approfondito temi legati ai diritti dei pazienti anche sui luoghi di lavoro e le valutazioni dell’impatto sociale  della gestione corretta del dolore cronico sulla vita dei pazienti cronici e dei loro caregivers. ALOMAR- Associazione Lombarda Malati Reumatici,  è stata fondata  il 13 luglio 1986, “Il nostro impegno costante,” dice la Presidente, Maria Grazia Pisu,” è stare al fianco del pazienti e delle loro famiglie; individuare le loro esigenze; proporre iniziative a supporto della loro qualità di vita ed essere presenti in modo costante presso le Istituzioni (Regione etc.) per fare sentire la voce dei cittadini, in modo che sia sempre garantita una reale tutela della salute, del benessere e dei diritti delle persone che vivono con patologie reumatiche e autoimmuni”. I temi aperti sono: le novità farmacologiche e la gestione dei farmaci biosimilari e la tutela legale dei pazienti nel mondo del lavoro con il riconoscimento dell’invalidità e dei permessi per poter affrontare le cure senza rischiare di perdere il posto di lavoro per le assenze dovute alle terapie.
“Le malattie reumatiche,” dice la dott.ssa Silvia Ostuzzi, responsabile progetti di ALOMAR,”ad esempio, non tutti sanno, colpiscono anche i giovani, che reputiamo fondamentale coinvolgere in iniziative co-progettate insieme e pensate su misura per le loro necessità specifiche. Queste patologie costituiscono un vasto campo della patologia umana, la cui conoscenza si è notevolmente affinata in questi ultimi decenni però come associazione riteniamo che sia importante mantenere alta la conoscenza e l’attenzione su queste patologie per informare sempre meglio le famiglie ed interagire con i medici di base che sono i primi a dover e poter comprendere correttamente i sintomi per indirizzare i loro pazienti ai centri di riferimento regionali e nazionali”.
ALOMAR, in collaborazione con ANMAR, è sempre attiva perché  le leggi siano applicate uniformemente in tutta Italia e non discriminino i malati reumatici nell’accesso alle cure e nella tutela in ambito lavorativo, se ne è parlato con un esperto di AFOL oltre che con medici della ASST Gaetano Pini-CTO.
“Una persona informata è in grado di far rispettare i propri diritti,” sottolinea Maria Grazia Pisu, Presidente di ALOMAR, “ Ecco perché con questo convegno intendiamo fare presente che queste malattie, che interessano direttamente o indirettamente le articolazioni sono numerose; si dice comunemente che esistano più di cento malattie reumatiche diverse, naturalmente molto differenti per frequenza e gravità.  Inoltre la maggior parte delle patologie reumatiche hanno rilevante importanza medico-sociale per la loro vasta diffusione e per il loro potenziale di disabilità, basti citare l’artrite reumatoide, le gravi artrosi, le osteoporosi, la gotta, le connettiviti. I reumatismi infiammatori cronici poi costituiscono anche dal punto di vista scientifico una sfida aperta, in quanto non ne sono note le cause”. Ci sono , tra le altre patologie reumatiche, ad esempio, pure le connettiviti sistemiche che vanno studiate meglio e che sono tipicamente malattie dovute al concatenarsi di diverse cause e quindi ancora difficili da diagnosticare. Tra i fattori responsabili svolgono un ruolo di volta in volta più o meno importante fattori genetici, fattori ambientali, fattori genericamente definibili “stressanti” sia in senso fisico che psicologico. ALOMAR in oltre 30 anni di attività  ha raccolto fondi anche per  progetti di ricerca, borse di studio.  Il  rilevante impatto che le malattie reumatiche hanno sullo stato di salute e di benessere della popolazione fa sì che sia urgente una loro conoscenza più approfondita a livello socio-culturale oltre che medico-scientifico. “L’assistenza al malato reumatico è purtroppo nel nostro Paese,” sottolinea la Presidente Pisu,” ancora molto  lacunosa ed incompleta. E’ compito anche dell’opinione pubblica, in concerto con le Associazioni dei Malati Reumatici, pertanto sollecitare costantemente le Autorità Accademiche e le Autorità Sanitarie perché alla Reumatologia sia dato maggior spazio nella formazione del medico, nella ricerca scientifica e nell’assistenza sia ambulatoriale che ospedaliera, ecco perché abbiamo invitato le massime autorità regionali al nostro convegno”. ALOMAR insieme ad ANMAR (Associazione Nazionale dei Malati Reumatici) con cui collabora, chiede un’adeguata tutela sanitaria e sociale, compreso il diritto al lavoro.  ALOMAR ha un notiziario periodico, diverse pubblicazioni che spiegano le singole patologie  e ben otto diverse sedi (Milano, Sondrio, Como, Bergamo, Varese, Mantova, Valle Camonica, Legnano). L’associazione ha inoltre attivato diverse convenzioni ed attivato corsi di riabilitazione conservativa,  di danza-terapia,  di economia-articolare, di yoga e varie iniziative utili a dare supporto psico-fisico, oltre che servizi di assistenza legale e consulenziale. “Ad oggi”, dice la Presidente ALOMAR,” si sono rivolte a noi diverse famiglie e singoli pazienti. La problematica più importante per la quale ci viene chiesto sostegno è quella relativa al recupero di una ottimale qualità di vita anche dopo una diagnosi di malattia reumatica cronica”.
a cura di Alessandra D’Agostino
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